{"id":1381,"date":"2014-03-13T07:14:32","date_gmt":"2014-03-13T06:14:32","guid":{"rendered":"http:\/\/gaeliris.fr\/wordpressfr\/?p=1381"},"modified":"2014-03-13T07:14:32","modified_gmt":"2014-03-13T06:14:32","slug":"porphyria","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/gaeliris.fr\/wordpressfr\/porphyria\/","title":{"rendered":"Porphyria"},"content":{"rendered":"<p>Pas beaucoup d&#8217;activit\u00e9 en ce moment par ici&#8230; Il faut dire qu&#8217;on a \u00e9t\u00e9 pas mal occup\u00e9 avec les soucis de sant\u00e9 de Anne, qui vient de sortir de plus de 3 semaines d&#8217;h\u00f4pital&nbsp;! Reprenons.<\/p>\n<p>Tout a commenc\u00e9 avec des maux de ventre terribles, en continu, qui apr\u00e8s deux jours de souffrance l&#8217;ont emmen\u00e9e aux urgences de l&#8217;h\u00f4pital le plus proche. C&#8217;\u00e9tait le jour de la Saint Valentin&nbsp;!<br \/>\nApr\u00e8s quelques jours sous morphine pour supporter la douleur, on finit par lui faire un scanner. Diagnostic&nbsp;: occlusion intestinale, c&#8217;est tout gonfl\u00e9, on op\u00e8re tout de suite avant la d\u00e9chirure&nbsp;! Elle se retrouve avec une superbe cicatrice de 20cm au milieu du ventre, mais en bien meilleur \u00e9tat. Apr\u00e8s quelques laxatifs, elle rentre \u00e0 la maison.<br \/>\nAu passage, on d\u00e9couvre qu&#8217;elle a une maladie rare, la <a href=\"http:\/\/fr.wikipedia.org\/wiki\/Porphyrie\" title=\"Porphyrie chez Wikipedia\" target=\"_blank\">porphyrie<\/a>, qui a probablement caus\u00e9 le probl\u00e8me. Le centre sp\u00e9cialis\u00e9 dans la question par chez nous se trouve \u00e0 Cardiff, et il faudra y aller pour la suite des op\u00e9rations. Pourquoi pas&#8230;<br \/>\nApr\u00e8s une semaine d&#8217;h\u00f4pital, on est bien content de se retrouver ensemble \u00e0 la maison.<\/p>\n<p>Trois jours apr\u00e8s, les douleurs recommencent et on retourne aux urgences. C&#8217;est encore coinc\u00e9. \u00c0 grands coups de laxatifs, accompagn\u00e9s de morphine pour tenir le coup, ils la remettent sur pied et on la r\u00e9cup\u00e8re au bout d&#8217;une semaine, \u00e9puis\u00e9e mais contente de rentrer.<\/p>\n<p>Le lendemain, les douleurs reprennent de plus belle, et on se r\u00e9signe \u00e0 retourner aux urgences: elle peut \u00e0 peine marcher. L\u00e0, ils commencent \u00e0 \u00e9tudier cette porphyrie de plus pr\u00e8s et \u00e0 traiter la cause. Elle prend des sels et du glucose, ce qui arrange un peu. Puis Cardiff envoie des poches contenant de l&#8217;<i>h\u00e9mine<\/i>, qui lui est inject\u00e9e par un tuyau arrivant directement dans le c\u0153ur, sur quatre jours.<br \/>\nAu bout de ce traitement, la douleur a enfin disparu, et elle arrive de nouveau \u00e0 respirer sans souffrir et \u00e0 dormir normalement. Elle ressent aussi la douleur de sa cicatrice, qui \u00e9tait masqu\u00e9e tout ce temps par l&#8217;autre&#8230;<\/p>\n<p>Au final, depuis 2 jours qu&#8217;elle est rentr\u00e9e \u00e0 la maison, elle est encore tr\u00e8s faible, et elle a quand m\u00eame perdu 7 kg dans l&#8217;histoire&#8230; Il n&#8217;en reste plus grand chose, mais le moral, le sourire et l&#8217;app\u00e9tit sont de retour, donc \u00e7a devrait aller de mieux en mieux&nbsp;!<\/p>\n<p>Tout cela aurait \u00e9t\u00e9 beaucoup plus difficile sans l&#8217;aide de nos super familles, qui se relaient pour venir g\u00e9rer les enfants, les lessives, les repas, les lunch boxes, etc. Merci \u00e0 tous les participants, \u00e0 ceux qui ont propos\u00e9 de participer, et \u00e0 ceux qui nous ont soutenus \u00e0 coup d&#8217;e-mails r\u00e9confortants pendant ces presque 4 semaines&nbsp;! On vous adore et on est bien content d&#8217;\u00eatre parti en Angleterre et pas en Australie&nbsp;!<\/p>\n<p>Pour finir, on a aussi d\u00e9couvert que la &#8220;communaut\u00e9&#8221; comme on dit ici, ce n&#8217;\u00e9tait pas juste un mot&nbsp;: on a \u00e9t\u00e9 surpris des coups de mains de tous nos copains ici. Les gens nous ont propos\u00e9 leur aide tr\u00e8s spontan\u00e9ment, ont trimball\u00e9 nos gamins \u00e0 leurs activit\u00e9s, sont all\u00e9s voir Anne \u00e0 l&#8217;h\u00f4pital, etc.<br \/>\nLe groupe des mamans de l&#8217;\u00e9cole s&#8217;est m\u00eame organis\u00e9 pour nous fournir des repas tout chaud, \u00e0 domicile, chaque soir de la semaine&nbsp;! \u00c7a aussi, \u00e7a fait du bien au moral, et en plus c&#8217;\u00e9tait tr\u00e8s bon.<\/p>\n<p>Bon, et il faut toujours qu&#8217;on aille \u00e0 Cardiff&nbsp;! Il para\u00eet qu&#8217;il y a des ch\u00e2teaux \u00e0 visiter au Pays de Galles&#8230;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Pas beaucoup d&#8217;activit\u00e9 en ce moment par ici&#8230; Il faut dire qu&#8217;on a \u00e9t\u00e9 pas mal occup\u00e9 avec les soucis de sant\u00e9 de Anne, qui vient de sortir de plus de 3 semaines d&#8217;h\u00f4pital&nbsp;! Reprenons. 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