Porphyria

Pas beaucoup d’activité en ce moment par ici… Il faut dire qu’on a été pas mal occupé avec les soucis de santé de Anne, qui vient de sortir de plus de 3 semaines d’hôpital ! Reprenons.

Tout a commencé avec des maux de ventre terribles, en continu, qui après deux jours de souffrance l’ont emmenée aux urgences de l’hôpital le plus proche. C’était le jour de la Saint Valentin !
Après quelques jours sous morphine pour supporter la douleur, on finit par lui faire un scanner. Diagnostic : occlusion intestinale, c’est tout gonflé, on opère tout de suite avant la déchirure ! Elle se retrouve avec une superbe cicatrice de 20cm au milieu du ventre, mais en bien meilleur état. Après quelques laxatifs, elle rentre à la maison.
Au passage, on découvre qu’elle a une maladie rare, la porphyrie, qui a probablement causé le problème. Le centre spécialisé dans la question par chez nous se trouve à Cardiff, et il faudra y aller pour la suite des opérations. Pourquoi pas…
Après une semaine d’hôpital, on est bien content de se retrouver ensemble à la maison.

Trois jours après, les douleurs recommencent et on retourne aux urgences. C’est encore coincé. À grands coups de laxatifs, accompagnés de morphine pour tenir le coup, ils la remettent sur pied et on la récupère au bout d’une semaine, épuisée mais contente de rentrer.

Le lendemain, les douleurs reprennent de plus belle, et on se résigne à retourner aux urgences: elle peut à peine marcher. Là, ils commencent à étudier cette porphyrie de plus près et à traiter la cause. Elle prend des sels et du glucose, ce qui arrange un peu. Puis Cardiff envoie des poches contenant de l’hémine, qui lui est injectée par un tuyau arrivant directement dans le cœur, sur quatre jours.
Au bout de ce traitement, la douleur a enfin disparu, et elle arrive de nouveau à respirer sans souffrir et à dormir normalement. Elle ressent aussi la douleur de sa cicatrice, qui était masquée tout ce temps par l’autre…

Au final, depuis 2 jours qu’elle est rentrée à la maison, elle est encore très faible, et elle a quand même perdu 7 kg dans l’histoire… Il n’en reste plus grand chose, mais le moral, le sourire et l’appétit sont de retour, donc ça devrait aller de mieux en mieux !

Tout cela aurait été beaucoup plus difficile sans l’aide de nos super familles, qui se relaient pour venir gérer les enfants, les lessives, les repas, les lunch boxes, etc. Merci à tous les participants, à ceux qui ont proposé de participer, et à ceux qui nous ont soutenus à coup d’e-mails réconfortants pendant ces presque 4 semaines ! On vous adore et on est bien content d’être parti en Angleterre et pas en Australie !

Pour finir, on a aussi découvert que la “communauté” comme on dit ici, ce n’était pas juste un mot : on a été surpris des coups de mains de tous nos copains ici. Les gens nous ont proposé leur aide très spontanément, ont trimballé nos gamins à leurs activités, sont allés voir Anne à l’hôpital, etc.
Le groupe des mamans de l’école s’est même organisé pour nous fournir des repas tout chaud, à domicile, chaque soir de la semaine ! Ça aussi, ça fait du bien au moral, et en plus c’était très bon.

Bon, et il faut toujours qu’on aille à Cardiff ! Il paraît qu’il y a des châteaux à visiter au Pays de Galles…

4 réflexions sur « Porphyria »

  1. Nous souhaitons un tres prompt retablissement a Anne. Jamais entendu parle de cette maladie auparavant. Si j’ai bien compris, il va falloir faire le plein de sodas et jus de fruits au cas ou une autre crise se manifeste, pour aider a tenir en attendant le traitement.

    Et effectivement c’est en cas de coup dur qu’on realise a quel point on est bien entoure (famille et amis) et ca met du baume au coeur.

    On pense bien a vous, bon courage.

  2. Quelle galère… Quelles souffrances, pauvre Anne… J’espère qu’un traitement efficace va vite être trouvé pour éviter les crises… Avec le système de santé anglais ça n’a pas du être simple en plus… J’espère vraiment qu’au moins les douleurs ne reviennent plus. Tenez-nous au courant !!!!

  3. Je viens me balader de temps en temps du côté de l’Angleterre pour suivre vos aventures. Je ne pensais pas tomber sur des nouvelles pareilles après un mois sans visite.
    Mais il est bon de lire que le climat anglais est compensé par la chaleur humaine !
    Ce n’est sans doute pas le moment de plaisanter mais la thérapie par le rire est à la mode, isn’t it (merci le collège)?
    Les douleurs intestinales sont terriblement aiguës. J’ai subi quelques coloscopies et autres. J’ai l’impression que c’est un organe sensible.
    Nous espérons sincèrement qu’un diagnostic précis va être posé afin d’enrailler définitivement ces maux. En attendant nous nous ajoutons aux différents soutiens que vous avez pu recevoir et nous vous encourageons à visiter Cardiff !

    • Coucou Karine !!
      Ca me fait super plaisir de te lire !
      Je vais beaucoup mieux, et maintenant, j’ai un nom de maladie à mettre sur mes maux de ventre, donc c’est cool.
      Et toi, comment vas-tu ? on est resté trop longtemps sans se donner de nouvelles 🙂 Je t’embrasse bien fort !

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